Les morts subites dans l’épilepsie (ou SUDEP) représentent la plus dramatique des conséquences de l’épilepsie et malgré l’importance des recherches de nombreuses questions persistent encore aujourd’hui tant sur les mécanismes et facteurs de risque que sur les moyens de prévention et la conduite à tenir face aux patients et leurs proches. D’après la synthèse de la littérature, l’incidence des SUDEP est estimée à 1,2 pour 1000 personnes-années chez l’adulte et 0,22 pour 1000 chez l’enfant. Toutefois, deux études récentes retrouvent une incidence chez l’enfant voisine de celle de l’adulte. L’impact en santé publique des SUDEP est important puisqu’elles propulsent l’épilepsie en seconde position parmi les grandes pathologies neurologiques en termes de nombres d’années potentielles de vie perdues. Les premières recommandations américaines publiées en 2017 clarifient le niveau de preuve des différents facteurs de risque mis en évidence dans la littérature à ce jour et soulignent l’importance de discuter de ce risque de manière individualisée avec le patient et sa famille. Ces recommandations soulignent notamment l’importance de tout mettre en œuvre pour améliorer le contrôle des crises généralisées tonicocloniques qui, en plus des bénéfices habituellement associés, réduirait le risque de SUDEP. Sur la question de l’information aux patients, les neurologues sont partagés. En contrepartie, les patients, leur famille et surtout les parents d’enfant avec épilepsie souhaitent majoritairement être informés. Selon les patients et leurs familles, l’information sur le risque SUDEP doit être faite par leur neurologue ou leur neuropédiatre en prenant le temps d’expliquer ce risque de manière individualisée, peu après le diagnostic, au moment qu’il jugera opportun. Ce risque doit être régulièrement réévalué en fonction de l’évolution de l’épilepsie fortement influencée par les conditions et évènements de vie du patient. Enfin, concernant la prévention des SUDEP au moyen de dispositifs de détection des crises, il n’existe à ce jour aucune preuve suffisamment robuste pour valider l’impact de ces dispositifs, seule la supervision nocturne peut être retenue comme facteur protecteur à ce jour avec un faible niveau de preuve.

Sudden deaths in epilepsy (or SUDEP) are the most dramatic consequences of epilepsy and despite substantial research, many questions remain about mechanisms and risk factors but also about means of prevention and how to deal with patients and their next of kin. According to the literature, the incidence of SUDEP is estimated at 1.2 per 1000 person-years in adults and 0.22 per 1000 in children. However, two recent studies found an incidence in children close to that of adults. SUDEP have an important public health impact since they propel epilepsy to the second position among the major neurological pathologies in terms of the number of potential years of life lost. The first US recommendations published in 2017 clarify the level of evidence of risk factors highlighted in the literature to date and emphasize the importance of discussing this risk in an individualized way with the patient and the family. These recommendations highlight the importance of making every effort to improve the control of generalized tonic-clonic seizures which, in addition, to the benefits usually associated, would reduce the risk of SUDEP. On the issue of information to patients, neurologists are divided. For their part, patients, their families and especially the parents of children with epilepsy wish to be informed. According to the patients and their families, information about SUDEP risk should be given by their neurologist or neuropediatrician, taking the time to explain this risk in an individualized way, shortly after the diagnosis, at the appropriate moment. This risk should be regularly re-evaluated according to the evolution of the epilepsy, strongly influenced by the patient's life conditions and life events. Finally, concerning the prevention of SUDEP by seizures detection devices, evidence is not robust enough yet to validate the impact of these devices. Only night supervision can be retained as a protective factor to date with a low level of evidence.